يحتاج البالغون المصابون بمتلازمة داون، إلى رعاية صحية منتظمة، فعندما ينهي المراهقون المصابون بمتلازمة داون سنوات دراستهم الثانوية ويدخلون مرحلة البلوغ، فإنهم يواجهون نفس الأسئلة التي يواجهها غيرهم من الشباب. فهم بحاجة إلى معرفة أين سيعيشون، وما يجب القيام به في العمل، وكيفية إنشاء دوائر اجتماعية جديدة خارج المدرسة.
لكن ذلك مرهق بالنسبة لشخص مصاب بمتلازمة داون. لذلك يوجد برنامج التعليم الفردي (IEP) الذي يقدم للأطفال المصابون بمتلازمة داون في المدارس العامة والتخطيط الانتقالي. والهدف منه تصوير لهم المستقبل والتفكير في المهارات والخدمات التي سيحتاجها المراهقون عندما يصبحون بالغين، والتخفيف من ضغوط الحياة عند خروجهم إلى العالم.
ما الذي يسبب متلازمة داون؟
في الحالة الطبيعية، تبدأ خلية بويضة الأم وخلية الحيوانات المنوية للأب بـ 46 كروموسومًا. تنقسم خلايا البويضة والحيوانات المنوية وتنقسم الكروموسومات الـ 46 إلى نصفين، تاركة كل من البويضة والخلايا المنوية مع 23 كروموسومًا، فعندما يقوم حيوان منوي به 23 كروموسومًا بتلقيح بويضة تحتوي على 23 كروموسومًا، بالتالي يكون الطفل طبيعي بمجموعة كاملة من 46 كروموسومًا، نصفها من الأب والنصف الآخر من الأم.
لكن في بعض الأحيان، يحدث خطأ عندما تنقسم الكروموسومات الـ 46 إلى نصفين وتحتفظ البويضة أو الخلية المنوية بنسختين من الكروموسوم رقم 21 بدلًا من نسخة واحدة فقط. فإذا تم إخصاب هذه البويضة أو الحيوانات المنوية، ينتهي الأمر بالطفل بثلاث نسخ من الكروموسوم رقم 21، والذي يسمى تثلث الصبغي 21 أو متلازمة داون. تنجم ملامح متلازمة داون عن وجود نسخة إضافية من الكروموسوم 21 في كل خلية في الجسم.
ما هي أنواع متلازمة داون؟
ينتج 95% من متلازمة داون بالتثلث الصبغي 21.
وفي بعض الأحيان، يرتبط الكروموسوم 21 الإضافي أو جزء منه بصبغي آخر في البويضة أو الحيوانات المنوية. قد يؤدي هذا إلى متلازمة داون بالتبدل الصبغي التي تحدث في 3 إلى 4 % من الحالات. وهذا هو الشكل الوحيد من متلازمة داون الذي قد يكون موروثًا من أحد الوالدين.
متلازمة داون الفسيفسائية تحدث عند 1 إلى 2 % من الحالات، عندما يحدث خطأ في انقسام الخلايا بعد الإخصاب. هؤلاء الأفراد لديهم بعض الخلايا التي تحتوي على كروموسوم إضافي 21 وآخرون لديهم العدد الطبيعي.
الأعراض الجسدية لمصاب متلازمة داون
من أعراض متلازمة داون عند البالغين ما يلي:
- عيون تميل إلى الأعلى.
- أذنين صغيرتين منثنية قليلًا في الأعلى.
- فم صغير، مما يجعل اللسان يبدو كبيرًا.
- أنف صغير مع جسر أنف مسطح.
- قصر العنق.
- أيدي وأصابع صغيرة.
- تجعيد واحد في راحة اليد يمتد بشكل مستقيم، وثنية ثانية تنحني لأسفل بواسطة الإبهام.
- قصر القامة مع مفاصل فضفاضة بشكل غير عادي.
ما هي المشاكل الصحية التي يعاني منها البالغون المصابون بمتلازمة داون؟
- مع تقدمهم في السن، يكون الأشخاص المصابون بمتلازمة داون أكثر عرضة للإصابة بمشكلات الصحة العقلية، مثل الاكتئاب، قد يساعدهم تناول الدواء المناسب.
- يميل الأشخاص المصابون بمتلازمة داون أيضًا إلى الإصابة بمشكلات صحية مرتبطة بالعمر في وقت مبكر أكثر من غيرهم. وهذا يشمل الخرف وفقدان الذاكرة ومشاكل الحكم أو التغيرات في الشخصية التي تشبه مرض الزهايمر.
- قد يكون من الصعب معرفة ما إذا كانت تلك المشكلات علامة على مرض الزهايمر أو قد تدل على التوتر أو الاكتئاب أو مشكلة طبية. ويمكن معرفة ذلك من خلال ملاحظة متى وكم مرة تحدث هذه التغييرات، ثم استشارة الطبيب.
المشكلات الصحية الأخرى التي يواجهها البالغون المصابون بمتلازمة داون
تشمل ما يلي:
- زيادة الوزن.
- داء السكري.
- مشاكل عديدة في الرؤية مثل إعتام عدسة العين.
- انقطاع الطمث المبكر.
- تركيز عالي من الدهون.
- مرض الغدة الدرقية.
- زيادة خطر الإصابة بسرطان الدم.
كيف يمكن العمل على تحسين صحة البالغين المصابين بمتلازمة داون
ستساعد الرعاية الوقائية للبالغين على بقاءهم بصحة جيدة. كما يمكن أن تساعدهم على عيش حياة مستقلة. حيث يمكن مساعدتهم في تحقيق ذلك بالطرق التالية:
- من الأفضل وضع خطط ليعيش الشخص البالغ بمفرده. انظر إلى خيارات الإسكان مثل المنازل الجماعية أو العيش المستقل تحت الإشراف أو السكن المستقل المملوك للعائلة.
- يستمتع معظم البالغين المصابين بمتلازمة داون بالتمارين الرياضية والمشاركة. لذلك اسألهم عن هواياتهم واهتماماتهم. حيث يمكن أن تتراوح الخيارات من الرعاية النهارية للبالغين إلى الأولمبياد الخاص.
- قد يكون المريض مهتمًا بالتعليم بعد المدرسة الثانوية أو التدريب المتخصص. تحقق مما إذا كان هناك فصول أو برامج أو فرص محلية.
- الحصول على وظيفة يمكن أن يضيف معنى متزايد للحياة. وقد يشجع على أن يصبح أكثر مسؤولية. تشمل خيارات العمل ورش العمل المحمية، والتوظيف المدعوم، والتوظيف المنتظم.
- يستفيد الكثير من الأشخاص من مجموعة من مصابي بمتلازمة داون. وذلك يساعدهم على تحسين رؤيتهم للحياة وتوفر الدعم اللازم لهم.
الوظائف والتعليم العالي عند البالغين المصابين بمتلازمة داون
يذهب بعض البالغين المصابين بمتلازمة داون إلى الكلية أو المدارس التجارية. يحصل الآخرون على وظائف.
يوجد ثلاثة أنواع من الوظائف
يمكن للشخص المصاب بمتلازمة داون القيام بهذه الوظائف ومنها:
- يتوظف بوظائف نموذجية يتقدم لها أي شخص، ولا يوجد دعم إضافي في المكان.
- يساعدهم مدرب على الإسراع في العمل مع الأشخاص الذين لا يعانون من إعاقات. وهذا النوع من العمل الذي يعمل به أغلب مصابي متلازمة داون.
- يعملون مع أشخاص آخرين من ذوي الإعاقات، حيث تكون هذه الوظائف مثل الأعمال اليدوية، مثل تجميع البضائع معًا.
كيف يعيش البالغون المصابون بمتلازمة داون علاقاتهم ورفاهيتم الاجتماعية؟
تساعد الأنشطة الاجتماعية الناس على الشعور بالرضا في الحياة. كما هو الحال مع أي شخص آخر، قد يملأ العمل جزءًا من هذا الدور، ولكن من المهم أيضًا للأشخاص ذوي متلازمة داون المشاركة في الرياضة والهوايات والاهتمامات الأخرى. العديد من المصابين بمتلازمة داون يعيشون علاقات حب كما أنهم يتزوجون، لذلك من المهم التحدث إلى المراهقين المصابين بمتلازمة داون حول بعض الأمور مثل النشاط الجنسي، وتحديد النسل، والأمراض المنقولة جنسياً (STDs).
أسئلة وأجوبة
1 – ما هو العمر العقلي لشخص مصاب بمتلازمة داون؟
يعاني المصابون بمتلازمة داون دائمًا تقريبًا من إعاقات جسدية وذهنية، كشخص بالغ، فإن قدراتهم العقلية تشبه عادةً تلك الخاصة بعمر 8 أو 9 سنوات. ولديهم ضعف في وظائف المناعة وعادة ما يصلون إلى مراحل التطور في سن متأخرة.
2 – ما هي المدة التي يعيشها البالغون المصابون بمتلازمة داون؟
يولد أكثر من 6000 طفل مصابين بمتلازمة داون في الولايات المتحدة كل عام و في عام 1983م، كان يعيش الشخص المصاب بمتلازمة داون حوالي 25 عامًا. إنما اليوم، يبلغ متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بمتلازمة داون ما يقرب 60 عامًا ويستمر في الارتفاع.
3 – ما هي احتياجات شخص بالغ مصاب بمتلازمة داون؟
يتطلب البالغين المصابين بمتلازمة داون مجموعة من الاحتياجات والقدرات والرغبات، تمامًا مثل أي مجموعة أخرى من الأشخاص. فبعضهم سيتعلم القيادة، والبعض يكون لديه علاقات حب، والبعض يعيشون بمفردهم.
4 – هل يمكن للبالغين المصابين بمتلازمة داون العمل؟
في الولايات المتحدة، يذهب العديد من الطلاب النموذجيين إلى العمل عند الانتهاء من دراساتهم الثانوية. بالنسبة للشباب الذين يعانون من متلازمة داون والإعاقات الأخرى، وقد يكون التوظيف مناسبًا إذا كانت لديهم مهارات عمل جيدة وخبرة عمل سابقة.
5 – ماذا يحدث للأشخاص ذوي متلازمة داون في وقت لاحق في الحياة؟
البالغون المصابون بمتلازمة داون معرضين لخطر متزايد مرتبط بالعمر للإصابة بالخرف، وتغيرات الجلد والشعر، وانقطاع الطمث المبكر، والضعف البصري والسمعي، واضطراب نوبات الصرع عند البالغين، واختلال الغدة الدرقية، والسكري والسمنة وتوقف التنفس أثناء النوم، ومشاكل العضلات والعظام.
7- هل يعاني المصابون بمتلازمة داون من عدم الإنجاب أطفال؟
قد يرغب البعض من مصابي متلازمة داون في تكوين أسر، على الرغم من أن الرجال الذين يعانون من متلازمة داون عادة لا يستطيعون إنجاب طفل، لكن النساء المصابات بمتلازمة داون تكون لديهن خصوبة ويمكنهن أن يلدن أطفالًا، على الرغم من أنهن أكثر عرضة للإجهاض وولادة الأطفال في وقت مبكر.
ومن المعروف أن تربية طفل من الأمور الصعبة على أي شخص، وخاصة في حال كانت الأم تعاني من متلازمة داون، لذلك سيحتاجون على الأرجح إلى مساعدة إضافية.
8 – ما هي أسباب الوفاة عند مصابي متلازمة داون؟
تعتبر أمراض القلب والرئة من الأسباب الرئيسية لوفاة الأشخاص ذوي متلازمة داون. كما إن الالتهاب الرئوي وأمراض الرئة المعدية وعيوب القلب الخلقية (CHD) وأمراض الدورة الدموية تسبب حوالي 75٪ من جميع الوفيات عند الأشخاص المصابين بمتلازمة داون.
أسئلة لطرحها على الطبيب بما يخص المريض
- كم مرة يحتاج المصاب البالغ بمتلازمة داون إلى فحوصات طبية؟
- هل هناك حالات معينة تسبب خطر على المريض؟
- كيف يمكن أن تعرف أن المريض يعاني من الخرف أو أي مشكلة أخرى؟
- ما الذي يمكن فعله لمساعدة المريض على العيش حياة أكثر استقلالية؟
- هل هناك أي قيود على ممارسة الرياضة أو العمل؟
في النهاية
تقترح أحدى الدراسات إنه يوجد العديد من أوجه التشابه بين كبار السن المعقدين والبالغين المصابين بمتلازمة داون. حيث توجد نفس الأمراض، وحالات الشيخوخة، والعجز المعرفي والوظيفي، والمشاكل الاجتماعية بشكل كبير في كلا المجموعتين.
ولذلك بسبب أوجه التشابه، قد توفر رعاية المسنين القائمة على CGA الرعاية الأكثر ملاءمة للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون أثناء نموهم حتى سن الرشد. لكن هناك حاجة إلى مزيد من البحث لاختبار نموذج الرعاية وفهم أفضل لعلم الأوبئة وعلاج الأمراض والحالات المرتبطة بـمتلازمة داون في مرحلة البلوغ.
المصادر
نصائح للبالغين المصابين بمتلازمة داون – webmd
متلازمة داون عند البالغين – utswmed
خصائص البالغين المصابين بمتلازمة داون: انتشار الحالات المرتبطة بالعمر – ncbi
