علاج متلازمة داون … بين دعم قدرات المصاب والأدوية المناسبة

علاج متلازمة داون … بين دعم قدرات المصاب والأدوية المناسبة

إن ولادة طفل مصاب بمتلازمة داون تجعل الأبوين في حالة من القلق والتوتر تجاه هذا الطفل، والذي كان سائدًا في المعتقدات القديمة على أنه متخلف عقليًا، ولكن من خلال التقدم والعلاجات الموجودة حاليًا يمكن إدارة هذا المرض.

ونحن بدورنا سوف نستعرض أهم طرق علاج متلازمة داون، من حلال تقديم علاجات لدعم المصابين، ودعم قدراتهم، وما يمكن تقديمه لهم من أدوية خاصة بهم، أو مكملات غذائية أو حتى أجهزة تدعمهم، من خلال النشاطات التي نقدمها في هذه الطرق كافة نسعى إلى المعرفة الدقيقة لإدارة متلازمة داون، وتحسين الرعاية للمرضى الذين يعانون من هذه الحالة حتى يصبحوا منتجين وليس عالة على المجتمع.

التعريف بمتلازمة داون

متلازمة داون أو ما يسمى (Down syndrome) هي اضطراب وراثي ناتج عن وجود جزء أو كل من كروموسوم ثالث (21)، حيث يعاني المرضى من إعاقة ذهنية خفيفة إلى متوسطة، وتأخر في النمو، وخصائص مميزة في الوجه، مع ضعف التوتر العضلي (نقص التوتر) في مرحلة الطفولة، ومجمل القول إن جميع الأطفال المتأثرين بهذه المتلازمة يعانون من تأخير معرفي وإدراكي.

كما أن الأشخاص أو الأطفال بشكل عام الذين يعانون من متلازمة داون لديهم مخاطر متزايدة لتطور العديد من الحالات الطبية، وتشمل اضطرابات هضمية (مثل عدم تحمل بروتين القمح الذي يسمى الغلوتين)، إضافة لاضطرابات في الغدة الدرقية، ومشاكل في السمع والبصر، ونسبة صغيرة منهم يمكن أن يُصابوا بسرطان الخلايا المكونة للدم (اللوكيميا)، هذا مع مشكلة أكبر وهي تأخر النمو والمشاكل السلوكية الآخرى، وتأخر اللغة والكلام لديهم، وتأخر الادراك.

غالبية مرضى متلازمة داون لديهم نسخة إضافية من الكروموسوم (21) لأنه بالشكل الطبيعي يجب أن يكون لدى الجنين نسختين من الكروموسوم (21)، ولكن في حالة الإصابة بمتلازمة داون يكون لدى الجنين 3 نسخ من الكروموسوم (21)، وهذا الأمر يحدث أثناء نمو الخلية المنوية، أو خلية البويضة ويكون بسبب انقسام غير طبيعي للخلية.

خطوات علاج متلازمة داون

عندما نتكلم على علاج مرضى متلازمة داون، لا نقصد فيها انتهاء المشكلة وعودة الطفل ليكون كبقية الأطفال، أو منع الإصابة بهذا المرض، إنما نحن بقصد دعم هؤلاء المصابين ودعم قدراتهم من خلال تقديم يد العون لهم ليكونوا جزء من المجتمع، وهذا بالفعل ما يحدث من خلال تطبيق العلاجات المتقدمة التي أثبتت على مر السنين نجاحها، ووصل هؤلاء الأطفال لصفوف متقدمة في علاقاتهم واندماجهم مع المجتمع الذي تقبلهم بصدر رحب بعد أن كان يعتبرهم جزء غير مفيد:

الخطوة الأولى: ثقافة الأهل

دعم الأهل لمريض داون

إن علاج مرضى متلازمة داون متعدد ويحتوي على الكثير من التخصصات، ففي البداية يجب إجراء تخطيط نووي لحديثي الولادة الذين يشتبه في إصابتهم بمتلازمة داون لتأكيد التشخيص، إضافة لضرورة إحالة الأسرة إلى أخصائي علم الوراثة السريري لإجراء الاختبارات الجينية وتقديم المشورة لكلا الوالدين.

  • كما أن من أهم الطرق المتعلقة بعلاج متلازمة داون هو تثقيف الوالدين والذي يعد أحد أهم الجوانب المتعلقة بإدارة متلازمة داون، لأن الآباء بحاجة قبل أي شخص لدراية كافية عن الظروف المختلفة والمرتبطة بطفلهم المولود بهذه المتلازمة حتى يمكن تشخيصهم وعلاجهم بشكل مناسب.
  • كما تعتبر معرفة المشكلات الخلقية التي يعاني منها الطفل المصاب بداون مهمة جدًا، وذلك للتدخل بشكل مبكر وحل المشكلة.
  • وعلى الآباء رعاية الطفل المريض بمتلازمة داون من خلال الاستشارة الطبية المتخصصة لتقييم السمع والبصر لهؤلاء المرضى، وذلك لأنهم أكثر عرضة للإصابة بمرض الساد مثلًا، كما يجب إجراء اختبارات وظائف الغدة الدرقية على أساس سنوي، وإذا كان هناك اضطراب فيجب إدارته وفقًا لذلك.
  • إضافة لنقطة هامة أيضًا وهي الحاجة لاتباع المريض لنظام غذائي متوازن، وممارسة الرياضة بانتظام، والعلاج الطبيعي لتحقيق النمو الأمثل وزيادة الوزن.
  • وإن كان الطفل يعاني من حالة طبية قلبية، فيجب إرسال الإحالة القلبية بغض النظر عن العلامات السريرية لأمراض القلب الخلقية التي يجب تصحيحها في حالة وجودها خلال الأشهر الستة الأولى من حياة الطفل المصاب لضمان النمو والتطور الأمثل للطفل.
  • كما تشمل التخصصات الأخرى استشارة طبيب الأطفال التنموي، وأخصائي أمراض الرئة للأطفال، وأخصائي العظام، وطبيب الأعصاب، وجراح الأعصاب، وأخصائي الجهاز الهضمي، وطبيب الأطفال النفسي، ومعالج النطق واللغة، والمعالج الفيزيائي والمهني، وأخصائي السمع.

الخطوة الثانية: دعم قدرات الطفل المصاب بمتلازمة داون

دعم الطفل المصاب لمتلازمة داون

إن معرفة كيفية دعم قدرات الطفل المصاب بمتلازمة داون إنما لتحسين نوعية حياته، وذلك من خلال عدد من الإجراءات والتي تبدأ كما قلنا بالخطوة الأولى بتقبل الأسرة لهذا الطفل، وتشجيعه ودعمه نفسيًا.

  • إن المصاب بهذه المتلازمة تختلف قدرته على التواصل الاجتماعي عن غيره من أقرانه المصابين بنفس المتلازمة، لذلك لا بد من تقييم السمع لديه، والاطمئنان على درجته، بالإضافة لتقييم قدراته اللغوية للعلاج الفوري.
  • إضافة إلى تقييم ذكاء المصاب لمعرفة قدراته السلوكية والمعرفية والاجتماعية، ومن خلالها يمكن تحديد الصفوف التي يمكن أن يلتحق بها، خاصة أن معظم المصابين لديهم مستوى ذكاء ضعيف.
  • نظرًا للحساسية المرهفة التي في الطفل المصاب بداون، يجب أن يبقى على تواصل مع الآخرين، والتحدث معهم حتى لا يصبح شخصًا انعزاليًا.
  • تقوية جسم الطفل المصاب بالمتلازمة من خلال اتباعه لتدريبات رياضية خاصة لتقوية عضلات ومفاصل جسمه.
  • تعليم الطفل المصاب بداون النظافة الشخصية والاعتماد على نفسه ومظهره، كما يجب تعليمه منذ مرحلة الطفولة على نقطة هامة وهي البلوغ (سواء كانت فتاة أو فتى) واطلاعه على كافة الأشياء والتطورات التي يمكن أن تحدث له خلالها، حتى لا يتفاجأ بها عند حدوثها.
  • يمكن اكتشاف بعض المهارات التي يستطيع أن يمارسها ويتم تشجيعه عليها كبعض المهارات الفنية من (رسم، موسيقى، أشغال يدوية .. وغيرها من المواهب والمهارات).

الخطوة الثالثة: قبول اختلاف المصابين بمتلازمة داون لتنمية قدراتهم

قبول مريض داون من المجتمع

إن أكثر الأبحاث والدراسات التي تمت على مر السنين أثبتت أن اكتشاف قدرات ومواهب الأطفال الذين يُعانون من متلازمة داون لها أكبر الأثر في جعل حياة الطفل أغنى وأفضل بالنسبة له وبالنسبة لأهله والمقربين منه، سواء في الحي أو المدرسة أو ضمن المجتمع.

  • فالطفل المصاب بداون له مشاعر وأحاسيس، ويشعر كغيره بالخوف والغضب، والسعادة، والحب، وقلبه مليء بالعواطف، ولديه نقط قوة ونقاط ضعف أيضًا، ومن هنا كان لا بد من الاهتمام به وقبول اختلافه عن أقرانه وتفهم هذا الاختلاف، مما يجعله مع المحيطين به على مقدرة لإدارة هذا المرض بالطريقة الصحيحة دون أي مشاكل.
  • كما أن التمييز بين المصابين بداون مع الآخرين، هو نقطة تشل التقدم في حياة هؤلاء الأشخاص، وتنهي علاقاتهم بين الناس، وتجعلهم أشخاص منبوذين، مما تسوء حالتهم وتُضعفهم وتُضعف أهلهم.
  • فثقافة تقبل اختلاف هؤلاء المرضى ومساندتهم، ودعمهم لها دور في جعل هؤلاء الأشخاص يعتمدون على أنفسهم وحتى إيجاد فرص عمل لهم تتناسب مع وضعهم، فتطور الشخص المصاب ونموه نحو الأفضل يكون من خلال الرعاية الصحية المناسبة والدعم، وإدخاله في برامج وتعليم مبكر لنحصل على شخص يفيد المجتمع.
  • وعلى هذا الأساس نرى أنه في كل عام وفي يوم 21 من آذار يحتفل العالم بما يسمى بـ (اليوم العالمي لمتلازمة داون) والتي لها دور كبير في توعية الناس على معنى المتلازمة، وأسبابها وطرق دعم المصابين بها، وأهمية الرعاية لهم من الناحية الصحية والعقلية والنفسية.

قد يهمك أن تقرأ: نصائح للتعامل مع متلازمة داون – معلومات تهمك!

الخطوة الرابعة: علاج متلازمة داون بالأدوية

عندما نتحدث عن متلازمة داون لا يمكننا أن نعتبرها مرض يمكن من خلال الأدوية أو الوقاية أو الجراحة الشفاء منه، لذلك من هنا تكمن الإجابة على طرق العلاج التي ذكرناها سابقًا، والتي يمكن أن نضيف إليها الأدوية.

ومن المهم أن تعرف أن الهدف من العلاجات ليس معالجة المرض بحد ذاته، وإنما السيطرة على كل ما يمكن أن يطرأ من مشاكل نتيجة هذه الحالة، سواء من الناحية الصحية أو النفسية أو العقلية، والسيطرة على أي مضاعفات محتملة وبشكل مبكر يمكن أن تواجه مريض داون في حياته للتخفيف من هذه الأعراض.

كما ذكرنا في تعريف متلازمة داون يمكن أن تسبب للمصاب عددًا من الاضطرابات في جسمه من أهمها السكري، الاكتئاب، والزرق (الجلوكوما)، حيث يمكن للطبيب وصف الأدوية التي تعالج كل حالة على أساس التشخيص، وحالة المريض، وشدة الأعراض ومن بين هذه الأدوية:

  • أدوية لعلاج قصور الغدة الدرقية: لا بد في هذه الحالة من أن يقوم الطبيب المشرف على حالة المصاب بمتلازمة داون، ويعاني من قصور في الغدة الدرقية بوصف أدوية لتعويض النقص الحاصل في هرمونات الغدة الدرقية، ومن بينها حبوب (Levothyroxine) الليفوثيروكسين، حيث يمكن أن يكون على شكل أقراص أو محلول أو قطرات ويحدد الطبيب الجرعة المناسبة لكل مريض.
  • إضافة إلى أنه من الممكن أن يُصاب بفقر الدم، فيجب أن يوصف له الأدوية التي تساعده على تخطي هذه المشكلة، وتزويده بالغذاء المناسب.
  • كما يمكن أن يصف له بعض الأدوية المضادة للاكتئاب، مثل (فلوكستين) وهو من أدوية علاج الاكتئاب للأطفال من سن 8 سنوات وأكثر، ومن الضروري اتباع تعليمات الطبيب للجرعات والمدة المحددة لتناول هذا الدواء.
  • وإن كان المصاب بمتلازمة داون مصاب بداء السكري، فيمكن للطبيب المتخصص أن يصف له الأنسولين الخاص بعلاج مرض السكري من النوع الأول، ويمكن استخدامه وفق احتياجات المريض.
  • ولعلاج الزرق (أو الجلوكوما) والتي يعاني منها غالبية المصابين بمتلازمة داون والتي تسبب لهم اضطرابات بصرية، يمكن لطبيب العيون أن يصف له حاصرات بيتا، ومن بينها تيمولول (Droptimol) كقطرات في العين يحدد فيها الطبيب عدد القطرات، وعدد المرات التي تستخدم، ومدة العلاج بهذه القطرات.

علاج متلازمة داون بالمكملات الغذائية

من المعروف أهمية الفيتامينات والمعادن والمركبات الغذائية الأخرى كعناصر غذائية للجسم، إلا أنه لا يمكننا أن نعطي اثبات قوي على أن تناول المصابين بمتلازمة داون للمكملات الغذائية يمكن أن يكون له فائدة في زيادة نموهم، أو ذكائهم، أو إدراكهم.

حتى أن بعض الشركات المنتجة لمثل هذه المكملات الغذائية لمصابي متلازمة داون ترفض إجراء أي أبحاث واسعة حول فائدة هذه المكملات من عدمه، مما يثبت أنها ليست ذات جدوى مطلقًا:

في دراسة بريطانية أجريت على (156) طفل أعمارهم بين (7 أشهر، و18 شهر) حيث أعطي هؤلاء بعض المكملات الغذائية منها (مضادات الأكسدة، حمض الفوليك “فيتامين B9”)، وتم مراقبة وتقييم الذكاء واللغة والحركة وبشكل مستمر ومتكرر قبل تناول العلاج بهذه المكملات وبعدها، وقد أظهرت هذه الدراسة البريطانية أنه لم يظهر أي فروقات واضحة لهذه المكملات الغذائية في تنمية النمو والمهارات لهؤلاء الأطفال المصابين بداون، ولم تجد أي تحسن في قدراتهم.

وإن أي أدوية من شركات متخصصة في هذه المجالات إنما تعطي وعودًا كاذبة هدفها الأول والأخير جني الأموال الطائلة، لأنها أدوية ومكملات غير فعالة مطلقًا، وقد تسبب بعض المضاعفات.

المكمل الغذائي نيتروفين دي (Nutrivene D)

هو واحد من المكملات الغذائية التي يدّعي منتجيه أنه يحفز المهارات عند المصابين بمتلازم داون، إلا أنه رغم أن الشركة تدعي أنها تجري أبحاثًا حول هذا المكمل لكنها تهرب بشكل واضح من اجراء الأبحاث، لأن الدراسات ستكشف بطلان ادعائها، خاصة أنها سببت على حد قول بعض أهالي الأطفال ببعض المضاعفات الضارة نتيجة الجرعات العالية، منها انتفاخ العضلة.

على كل فإن تناول المصاب للمكملات الغذائية التي تنتجها الشركات المختلفة للمصابين بمتلازمة داون ليس من وراءه أي خطر على المصاب، إلا في حالة زيادة الجرعات والإفراط فيها، وأنها لم تعطي أي تغييرات جيدة أو تطورات في حالة المصاب بداون كتحسين أدائه المدرسي، أو زيادة معدل الذكاء أو الادراك، أو النمو لديه.

علاج متلازمة داون باستخدام الأجهزة

أجهزة لمساعدة الطفل المصاب بداون

إن الأمراض التي تترافق مع الإصابة بمتلازمة داون تجعل من الضروري علاجها بالطرق الصحية المعتادة، إضافة إلى أن هناك بعض الأجهزة أو الأدوات التي يحددها الطبيب المشرف يمكن استخدامها في علاج بعض حالات الأمراض، وتساعد ممكن يعاني من متلازمة داون في أن يتغلب على المشاكل التي يواجهها بسهولة.

ومن بين هذه الأدوات النظارات الطبية لعلاج قصر النظر، أو أجهزة تقوية السمع.

إضافة إلى وجود وسائل تعليمية متخصصة، ومن خلال الرعاية المقدمة للمصابين بهذه المتلازمة يمكن أن يُقدم لهم بعض الأجهزة الخاصة بالتعليم، وتنمية القدرات العقلية والإدراك ومنها:

  • أقلام رصاص ذات الجوانب الثلاثة، أجهزة حاسوب ذات أحرف كبيرة في لوحة المفاتيح، أو حواسيب بشاشات تعمل باللمس.
  • إضافة لألعاب تساعد على الشد والسحب والدفع مما تقوي عضلاته، كالعربات أو القطارات الصغيرة التي تحتوي على أشكال أو أشياء بلاستيكية مثل الفواكه أو الحيوانات أو الألعاب.
  • ويمكن أن تكون الأجهزة عبارة عن ألعاب تصدر موسيقى محددة عند كبس أحد الأزرار، ويتعلم الطفل على مكان كل زر يصدر صوتًا أو نغمة محددة يقوم بكبسها كلما أراد أن يسمعها، مما يقوي لديه حاسة السمع والقدرة على التعلم والتمييز بين الأصوات.
  • وضع الخرز داخل الخيوط: وهذه الطريقة تساعد الطفل على التركيز، إضافة لتقوية عضلات يديه.
  • بطاقات تحمل صور حيوانات أو أشياء ملونة يُطلب من الطفل تسميتها، مما يساعد في زيادة إدراك الطفل.
  • كما أن دراسة المصابين بهذه المتلازمة في مدارس متخصصة بدلًا من أن يرتادوا مدارس لذوي الاحتياجات الخاصة، يمكن أن تحسن لديهم القدرات من خلال الطرق التعليمية الصحيحة المتبعة في هذه المدارس 

الحلقات والوتد

وهي عبارة عن وتد كبير، وعدد من الحلقات الملونة الجذابة، بحيث يتعلم الطفل كيفية وضع كل حلقة من لون معين في الوتد المحدد، وهذه الطريقة تساعد على تنمية قدرات الطفل البصرية، والإدراكية والحركية أيضًا.

أجهزة لمرضى داون

الأشكال المختلفة

أيضًا يُطلب من الطفل أن يقوم بجمع الأشكال ذات الشكل الواحد (مربعات، مثلثات) ووضعها في الوتد، وهي أشكال ملونة أيضًا وتعتبر من الأجهزة المتطورة.

العيدان والمطرقة

وهي عبارة عن مطرقة وعدد من العيدان ولوحة خشبية فيها ثقوب، حيث يُطلب من الطفل أن يُدخل العيدان في الثقوب المحددة ويطرقها بالمطرقة لتدخل بشكل كامل، وهذه الأداة تساعد على تقوية عضلاته وخاصة اليد والأصابع.

المكعبات

وهي عبارة عن عدد من المكعبات لها أشكال مختلفة، يقوم الطفل بتركيب أشكال من هذه المكعبات، مما يعزز قدرته على الادراك والتعلم، وتتوفر هذه المكعبات بأحجام مختلفة تتناسب مع عمر الطفل المصاب.

علاج متلازم داون بطرق مختلفة

ومن طرق العلاج المختلفة أيضًا:

العلاج الطبيعي لمصابي متلازمة داون

إن أكثر ما يُعاني منه المصابين بمتلازمة داون هو ضعف العضلات والمفاصل والذي له دور في بطء نموهم البدني، لذلك يعتبر العلاج الطبيعي مهم جدًا لتحسين قوة عضلاتهم وتقوية المفاصل.

العلاج الجراحي

يمكن أن يكون هناك تدخل جراحي في علاج المصاب بمتلازمة داون في بعض الحالات التي تكون هناك مشكلات صحية تحتاج للتدخل الجراحي ومن بينها:

  • مشاكل القلب الخلقية: يمكن ان يكون هناك بعض العيوب الخلقية في القلب (عيب الحاجز الأذيني البطيني (Atrioventricular septal defect)، حيث يحتاج المريض للتدخل الجراحي بترقيع الفتحة، والقيام بإصلاح صمامات القلب.
  • يمكن أن يعاني المصاب بمتلازمة داون ببعض المشاكل في الجهاز الهضمي مما يتطلب إجراء جراحي كتشوه الاثني عشر.
  • علاجات جراحية لأسنانه.

تقويم النطق

تكون عملية النطق عند المصاب بمتلازمة داون صعبة للغاية نتيجة وجود فم صغير مع لسان ضخم تعيق النطق الصحيح، لذلك من خلال تدريبه وتعليمه طرق النطق الصحيح يمكن تحسين هذه العملية، إضافة إلى ضرورة تعليمه لغة الإشارة وكيفية استخدامها في الحالات التي يصعب عليه توضيح كلامه.

أخيرًا…

من المفيد أن تعرف أن كافة العلاجات المتخذة في علاج متلازمة داون إنما الهدف منها هو تحسين حالة المصاب، ومساعدته في أداء نشاطاته اليومية بالشكل الأفضل.

كما أن متلازمة داون كاضطراب وراثي لا يوجد ما يمنع حدوثه، ولا يوجد أي علاج عندما يحدث أيضًا.

إلا أنه مع كافة العلاجات يمكن للمصاب بمتلازمة داون أن يعيش حياة سعيدة، وبشكل هادئ، ويكون شخص متعاون مع المقربين منه طالما هناك وسائل تساعد المريض للتعايش مع حالته.

أما ما يخص الوالدين فيجب أن يكون لديهم اهتمام كبير بطفلهم المصاب بمتلازمة داون، وذلك من خلال التعرف على كل ما يتعلق بهذه المتلازمة، وكيفية التعامل معها ومع الطفل بالطريقة الصحيحة، إضافة لحماية هذا الطفل، وتقديم كل ما يساعده ليستطيع التوافق مع البيئة المحيطة به، وهي مهمة ليست سهلة لكنها أيضًا ليست بالمستحيلة وتحتاج لصبر للوصول لنتائج إيجابية.

المصادر:

الفيتامينات والمكملات الغذائية ومتلازمة داون! | werathah

healthline | Down Syndrome: Causes, Types, and Symptoms  

95 مشاهدة